Komu pomáhame tento rok

Ahojte , volám sa Jakubko.

Na tento svet som sa veľmi tešil, no nikto nečakal, že sa naň vypýtam v 36. týždni pre nečakané komplikácie. Vyzeralo to, že budem zdravý chlapček plný života. Keď som v 9 mesiaci ešte stále nedvíhal hlavičku a ani som sa nevedel sám otočiť, mamka s ockom vedeli, že niečo nie je v poriadku. Lekári mi stále neurčili žiadnu konkrétnu diagnózu, no moji rodičia začali hľadať pre mňa tie najlepšie rehabilitácie. Podstúpil som už veľa liečebných pobytov, po ktorých som sa viditeľne zlepšil. Moja rodina verí, že vďaka týmto liečeniam sa raz postavím na nohy a všetkým dokážem, aký som veľký bojovník.

Výťažok bude použitý na rehabilitácie. 

Laura je predčasniatko a na svet prišla už v 26. týždni tehotenstva. Keď sa na jeseň v roku 2021 narodila, bola bábätko do dlane. Vážila len 920 gramov a merala 33 centimetrov. Následkom takého predčasného pôrodu bola spleť Lauriných vážnych zdravotných komplikácií. Mnohé z nich majú svoje pokračovanie dodnes. Lauru museli lekári pár dní popôrode resuscitovať – chvíľku to vyzeralo, že to jej srdiečko so životom vzdáva. Okrem toho, niekoľko jej miest v mozgu nemalo nejaký čas poriadny prísun kyslíka. Táto hypoxia pravdepodobne súvisí s epilepsiou a oneskoreným psychomotorickým vývojom, ktorým Laura dnes čelí.

Nejaký čas jej prežiť pomáhala aj umelá pľúcna ventilácia, kde jej však situáciu skomplikoval pneumotororax – do malých slabých pľúc sa jej dostal vzduch. Opakovane bojovala aj so sepsou, otravou krvi. Dvakrát jej dokonca operovali črevá. Lekári jej najskôr potrebovali urobiť ileostómiu, teda vývod odpadových látok z tenkého čreva von z tela, napríklad moču a stolice. Neskôr, keď sa črevo spriechodnilo, mohli tento vývod konečne odstrániť. Nakoniec sa Laurinka aj sama rozjedla.

Po dlhých piatich mesiacoch v nemocnici sme si konečne mohli zobrať svoju dcéru domov. Z nemocnice sme však odišli s niekoľkými vážnymi diagnózami, ktoré budú Lauru sprevádzať celý život. Okrem spomínanej epilepsie Laure lekári potvrdili napríklad detskú mozgovú obrnu, hypoxicko-ischemickú encefalopatiu, mikrocefalus či dystóniu a hypotóniu. Bohužiaľ, lekári v Prahe zistili aj atrofiu očného nervu, a tak Laura vidí veľmi slabo a má problém fixovať zrak. V praxi to znamená, že Laura sa aj napriek tomu, že tento rok oslávi už svoje tretie narodeniny, nedokáže presúvať z miesta na miesto plazením, ani po štvornožky, nevie sa ani sama posadiť, nerozpráva. Zatiaľ sa dokáže len sama pretáčať.

Výťažok bude použitý na rehabilitácie, prípadne liečbu kmeňovými bunkami. 

Volám sa Vladko, mám 4 roky a som jediný na Slovensku a Čechách s genetickou mutáciou 15q13.3 a mentálne na úrovni menej ako ročného babätka, tzn. mentálna retardácia, EEG anomálie, spánkové apnoe, hluchota, sebapoškodzovacie sklony a som ležiaci, no už nie na dlho, lebo bojujem zo všetkých síl. Žiaľ, sebapoškodzovacie sklony ma trápia najviac, keďže to neviem ovládať, neviem prejaviť city, chcel by som toľko vecí vedieť, no žiaľ môj mozog nechce povoliť a ja som z toho depresívny. Som ale veľký bojovník, ktorý sa snaží zo seba dostať aj nemožné. Denne cvičíme v Kežmarku, v centre Vôľa žiť, Amal centrum Koš, plávanie a koníky. Veľmi ma to baví a samozrejme aj veľmi pomáha. Aj keď žiadna liečba neexistuje, moja jediná nádej je rehabilitovať, nič, len rehabilitovať. Ale to väčšina z vás dobré pozná, je to veľmi finančné náročné. Mám aj 2 starších bratov, ktorí sú mi veľkým vzorom. Ale pozor, som ich malý šéf! Prosím, pomôžte mi ďalej bojovať, pomôžte mi napredovať, aby som mohol robiť radosť svojim rodičom a bračekom. Každému by som chcel vopred veľmi pekne poďakovať.

Výťažok bude použitý na rehabilitácie.